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认知症患者想告诉你的事:当听觉与视觉都产生变化,我们像活在一个全然陌生的世界

发布时间2023-06-25 16:20:37  浏览次数:

 

认知症每天都会扭曲你的现实。外面突然一声令人毛骨悚然的巨响?那个声音不存在。那是鞭炮还是疯狂扫射的砰砰声?我吓到在沙发上动也不敢动,心脏快要跳出来,不敢转头看窗外确认。对我来说,认知症在我的脑中变出来的声音,就跟你现在阅读的这本书一样真实。

这些都是生病的大脑搞的鬼,但是没人跟你说过会发生这种事。我刚诊断出认知症时住在约克市,我到现在还清楚记得认知症如何改变了我深爱的城市。当时我住在一间河滨公寓,那是我的梦想家园,原本打算在那里住一辈子。

可是突然间,整个城市变得更加嘈杂,出门变得好痛苦,我越来越承受不住。街口危机四伏:刺耳的救护车鸣笛声逼得我停下脚步,头疼得直抱着头;停等红灯的汽车引擎不断低吼;嘈杂不清的声音让原本熟悉的肉铺街变得令人感到迷失又害怕。

没有专家事先向我警告认知症可能会造成这些影响,所以我无法理解为什么我的听觉会出现这种变化。我的听力一直都没有问题,而认知症是影响记忆的疾病,所以我以为自己一定生了别的病。那时的我还不习惯认知症让世界变得陌生的各种伎俩,有些变化会逐渐发生,有些则发生于一夕之间。

如果有医疗人士事先告知我可能会经历这些感官上的变化,也许我就不会每次出门都那么焦虑,不会担心身体其他地方也出了问题。

听到我的朋友艾格妮丝·休士顿(Agnes Houston)无意中提到她在罹患认知症后对声音变得更敏感,我才赫然发觉一切都是认知症在搞鬼。

巨大噪音就像发狂公牛,在脑袋中横冲直撞

我问了其他朋友他们的幻听经验:

有时我会问太太:“你刚刚有大喊吗?”她说:“没有。”我说:“可是我刚刚听到有人大喊。”

“我总是觉得听到我先生在说话,可是他说他什么都没说。”

有时我出门购物时会在路上停下脚步,对后面的人说:“您先请吧,我走得很慢。”可是转过身才发现后面一个人都没有,但我发誓我真的听到后面有人。

原来这种对声音过于敏感的状况叫做听觉过敏(hyperacusis)。听觉过敏的患者对于声音的解读异于常人,可能对某些不会对一般人造成问题的声音特别敏感。突如其来的巨大声响(如鞭炮声)甚至是日常的声音(如刺耳的电话铃声)都可能让听觉过敏的人很不舒服,甚至感到疼痛。

瑞贝卡·邓(Rebecca Dunn)是赫尔与东约克郡健保信托医院(Hull and East Yorkshire Hospitals NHS Trust)的听力师,她一开口就立刻让我有好感:她耐心地向我解释大脑发生了什么状况,还让我看了我的听力图。

理想的听力图应该会呈现一条直线,我的却歪七扭八。瑞贝卡告诉我,耳朵和大脑之间有一道可以开关的门,它会视情况关闭,特别是出现过度刺激感官的巨大声响时。听觉过敏就是那道门坏了,对我来说,每次听到巨大噪音感觉就像有只发狂的公牛在我的脑袋里横冲直撞。

“耳塞没有用,”她告诉我,“因为耳塞没办法把那道门关起来。”

我赫然明白为什么我的「居家疗法」(为了阻挡外界声音买的耳塞)一点效果都没有。耳塞只会让必要的声音变小声,像是听不到朝我驶来的车辆等,让我陷入更大的危险。

瑞贝卡建议的做法,是用助听器阻断那些让我特别不舒服的音频。助听器彻底改变了我的出门体验──我终于能够好好站在火车月台,不会在火车进站时退缩,痛苦地直抱着头。出门购物时,我不会被经过的摩托车吓一跳,撞到路人,也不会在鸣笛的救护车呼啸而过时畏畏缩缩。

瑞贝卡表示,若想深入理解有认知症的人的听力受到什么影响,关键是观察患者的整体状况。我后来又回去问她有哪些协助认知症患者的方式。

她解释说:“我觉得有听力问题的认知症患者都太晚就医,照护者总是只关注他们的基本生理需求,我们需要更早注意到认知症患者的知觉发生了什么变化。理想状况是在诊断出认知症的时候就进行听力筛检,因为若可以在听力和环境变得更吓人或令人焦虑之前先对症下药,我们就更有机会避免听觉过敏的问题……听觉过敏是动物在不确定环境是否潜藏危机时自然会出现的反应──若周围有越多令动物不安的因子,无论是过去或当下的,那就越有可能对声音过度敏感。同理可证,如果造成认知症患者罹患听觉过敏的主因是环境让他们没有安全感,那么我们可以打造更令人安心的环境,并且布下安全网,让人不再觉得环境很危险,减少压力,身体因此不会接收过多刺激知觉的资讯。”

我走在街上时觉得很安全,不会压力很大,只有在听到鸣笛声时才会受到影响。但我理解她想表达的意思:我们需要思考如何让所有环境变得对有认知症的人更友善,以我的状况来说,利用助听器的设定让环境更适合我。

瑞贝卡花了很多心力研究认知症为患者带来的各种挑战。她说我应该听不到「s」和「t」的音,这个观察让我很惊讶,原来那就是我有时听不懂别人说话内容的原因,等到设定好助听器后,我又能听到那些声音了。瑞贝卡指出,根据这些细微差别调整助听器,好比验光师在你的眼睛前面轮流摆放不同的镜片,确认哪个能让前方的字母变清晰。

和其他方面的影响类似,有认知症的人体验到的感官变化可能不尽相同,不过医院和照护机构仍然可以采用某些措施,打造对认知症患者更加友善的环境,让造访的患者更自在。

为了体贴听觉过敏的患者,医院可以将听力科设置在离中心位置较远的地方,让人不会因为各种金属碰撞声和摔门声而迷失方向。

没错,病人应该听医生的话,因为医生可以提供宝贵资讯,让我们更能适应新世界,但医师也需要倾听病人的心声。

飘忽不定、头昏眼花的世界

很少听到有人讨论认知症对视觉的影响。问题不是出在眼睛,而是大脑解读视觉讯息的方式变了。

举例来说,当我站在楼梯顶端往下看,我无法分辨眼前是踩上去就会移动的电扶梯还是会让我直接滑下去的溜滑梯。如果台阶表面全是同花色的地毯或材质,我会看不到台阶边缘,不知道该踩哪里。

最好的楼梯设计会清楚标示出梯级边缘,以黄色标示的效果最好,户外楼梯就常采用这种设计。

我发现因为我家的楼梯铺了地毯,梯级边缘不够明显,所以我上下楼梯时常常跌倒。后来我在楼梯两侧装了扶手,降低跌倒的风险。

布满花纹的地毯总是让我头昏眼花,那些图案就像活过来一样,不停动来动去。踏上看似满是蠕动生物的地毯实在令人不安,再加上很多患有认知症的人因为脚步不稳所以习惯看着地上走路,更容易受到花纹影响。

亮晶晶的大理石地面看起来就像一个游泳池,你能想像试图在水面上走路吗?大门前面的黑色地垫看起来就像巨大的天坑。对一些患有认知症的人而言,黑色不管在哪里出现都让人很头痛。

对我来说,穿着一身黑的人看起来就像一颗漂浮在空中的人头,而壁挂式液晶电视看起来像墙壁破了一个大洞。

罹患认知症之后,每次我去凯西克住我最爱的那间民宿时,老板卡萨琳都会在我抵达之前先用红色枕头套盖住房间里的电视。

罹患认知症的大脑无法辨别色调对比,若墙壁和地毯是同一个颜色,我们会感到无比混乱。

要判断一个房间或区域对有认知症的人是否友善,最简单的方式就是拍一张黑白照,如果黑白灰之间对比分明,那应该就没问题。

当然,每个人可能有不同的颜色偏好,重点是颜色之间的对比。举例来说,黄底黑字的效果很好,英国国民健保署标志的白底蓝字也很清楚。以前我习惯穿一身黑,但现在我喜欢明亮色系的衣服,因为亮色衣服比较好找;现在我都穿黄色大衣,以前常穿的深蓝色大衣已经束之高阁。

以下是几位朋友得了认知症后经历的视觉变化:

“我常常找不到东西;有时候我想不起来我要找的东西长什么样子,举例来说,如果我正在找手机,我无法想像我的手机长什么样子。找眼镜时也一样,特别是眼镜放在眼镜盒里面的时候。在我的脑海里,我要找的东西的形状已经消失了。”

“在包包里翻找东西很困难,因为袋子里面一片漆黑,所以我喜欢用有颜色的东西,例如我在眼镜盒上贴了黄色胶带,让它比较显眼,我的手机则是红色的。黑色让人很难找东西。”

认知症带来意想不到的礼物

认知症会用各种残忍的手段折磨人,但它偶尔也会带来意想不到的礼物。

那是个风和日丽的日子,逐渐落下的太阳照在围篱上,让我家花园的草皮出现了长长的影子。我捧着一杯茶在屋里晃来晃去,思考要坐在哪里。突然间,我注意到通往花园的玻璃门外有样东西。那个轮廓过了一会儿才成形,不过我马上认出了那个身影:一个男人,站在院子中间──那是我的父亲。

他穿着熟悉的宽松绿色开襟衫(他在花园侍花弄草时总会穿着那一件衣服),脸上带着和从前一样的放松微笑。那时,我的父亲早在20年前就已经过世了,眼前出现那么真实而平凡的他,我是不是应该感到害怕?

对付视幻觉,我有一个诀窍:我会用手机或iPad拍下我认为自己看到的东西,如果那样东西出现在照片里,那它应该真的存在。可是在那一刻,我并不想戳破那个幻象。

我的父亲就站在那里看着我,双手垂放在身体两侧,即使相隔一定距离,我还是能清楚看见被尼古丁熏黄的指尖。他的头发和从前一样用发油梳得整整齐齐,高耸的油头在夕阳余晖的照射下显得特别乌亮,一根白头发都不见踪迹。我和他对看,想起小时候我会坐在他腿上帮他找白头发,每拔一根他就会给我一分钱;这让我又想起了他的温暖怀抱,还有那罐深红色的香甜发油。

我不知道我们对看了多久,可能仅仅几分钟,也可能长达好几个小时──认知症会让时间变得模糊。我在理智上明白眼前的景象只是幻影,我知道认知症常常会捉弄我的大脑。平常我会执行半小时原则──先离开现场,过了半小时再回来确认那个景象还在不在。

可是这次我停下脚步,默默盯着他看,决心享受这份来自认知症的礼物,毕竟这种情况实在太难得了。我并不觉得害怕,只是很想留下来陪我亲爱的老爸一会儿。

我每天都和认知症玩这种追逐游戏,通常是我被打败。但那一天,我知道认知症搞错了,它非但没有吓着我,还让我见到了思念无比的逝世家人。从我父亲的打扮就知道他很开心;在那个晴朗的下午,拿着一杯热茶的我也很开心。我低头看了一眼茶杯,当我再次抬头,他已经消失了。


文章来源:《失智症患者想告诉你的事:从感官、环境到情绪,我与失智症共处的日常》,作者 Wendy Mitchell)
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